Témoignage de Mona

"Je dois dire qu'entre ce que j'entrevoyais à l'annonce du diagnostic et ce que nous avons pu mettre en place, il y a "un monde"! Nous avons mon mari et moi pu conserver une activité professionnelle alors que cela ne semblait pas gagné !

Lino a d'abord été gardé en crèche à temps plein avec une nounou qui venait le matin 3 fois par semaine pour l'emmener à des séances de rééducation (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité) en libéral puis le déposait à la crèche.

Depuis avril 2013 Lino a intégré une école spécialisée à Sèvres avec départ et retour en taxi. La même nounou le récupère à la maison le soir vers 16h45 et lui donne le bain et le repas et elle reste jusqu'à 19h45. Pendant les vacances scolaires, il est accueilli par la structure d'accueil de loisirs municipale "classique" à laquelle allait son grand frère au même âge. Ils ne l'accueillent pas uniquement les jours où ils partent en sortie en car.

Tout se met en place au fil du temps en fonction des évolutions de Lino et de chacun. Je pensais que faire garder un enfant comme Lino était quasi impossible mais nos expériences successives sont à chaque fois un succès : pourvu que ça dure!!! Et la culpabilité de déléguer certaines prises en charge est balayée par l'équilibre familial global qui découle de cette organisation. Cela nous montre également que Lino a de grandes capacités d'adaptation et qu'il parvient à nouer des liens et se faire aimer par lui-même partout où il va."